4-25 FEBBRAIO 2009

“La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini”
manda un SMS al numero 48584 per sostenere la campagna di Parent Project Onlus

L'OBIETTIVO E' DI FINANZIARE 10 BORSE DI STUDIO A RICERCATORI ITALIANI PER MIGLIORARE COSI' LA VITA A MIGLIAIA DI RAGAZZI AFFETTI DALLA PATOLOGIA

In Italia sono 5.000 le persone affette dalla Distrofia di Duchenne e Becker, una malattia genetica che colpisce 1 su 3500 bambini maschi e per cui non esiste ancora una cura specifica.

Parent Project è un'Organizzazione - diffusa in tutto il mondo e fondata in Italia nel 1996 da famiglie che hanno bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker - che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita della Comunità Duchenne. Parent Project si pone l'obiettivo di sensibilizzare sulle diverse problematiche terapeutiche e sociali derivanti da questa patologia e raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica.

In particolare quest'anno Parent Project lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi tramite SMS solidale “La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini ” – che è stata realizzata da Art Attack Advertising - con l'ambizioso obiettivo di finanziare 10 borse di studio necessarie per proseguire il lavoro di giovani ricercatori presso importanti strutture scientifiche, con cui da tempo l'associazione collabora, tra i quali: l'Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, il Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell'Università La Sapienza di Roma, il Dulbecco Telethon Institute Fondazione Santa Lucia/EBRI di Roma.

Per sostenere la campagna si può inviare dal 4 al 25 febbraio 2009 un SMS al numero 48584 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 1 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom per donare 2 euro .

La causa della malattia è un'alterazione di un gene localizzato nel cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione della distrofina, una proteina senza la quale la membrana diventa instabile, portando alla fine la cellula (fibra muscolare) a morire. I bambini, crescendo, si mostrano sempre più deboli arrivando a non camminare più ed essendo costretti su una sedia a rotelle. La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che consente di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali.

Aragorn - Comunicazione, eventi, fundraising per il non profit
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Parent Project Onlus
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